Pensilvania defiende la privacidad de datos de personas autistas
En resumen: El gobernador de Pensilvania, Josh Shapiro, firmó tres órdenes ejecutivas el 16 de abril de 2026, protegiendo a las personas con discapacidades. Una de ellas prohíbe explícitamente al estado compartir datos sobre discapacidad con el gobierno federal, respondiendo directamente a los planes de un registro nacional de autismo. Pensilvania se convierte así en el primer estado en negarse formalmente a…
Resumen del experto
¿QUÉ PASÓ?
El gobernador de Pensilvania, Josh Shapiro, firmó tres órdenes ejecutivas el 16 de abril de 2026, protegiendo a las personas con discapacidades. Una de ellas prohíbe explícitamente al estado compartir datos sobre discapacidad con el gobierno federal, respondiendo directamente a los planes de un registro nacional de autismo. Pensilvania se convierte así en el primer estado en negarse formalmente a entregar esta información privada.
¿CÓMO NOS AFECTA?
Esta decisión es un respiro para quienes temen la vigilancia y el estigma asociados a registros centralizados de datos. Significa que la información personal de las personas autistas en Pensilvania está más protegida de ser utilizada sin consentimiento o para fines que podrían ser perjudiciales, sentando un precedente importante.
🔬 INFORMACIÓN CLAVE
El gobierno federal, a través de los NIH y el HHS, buscaba crear una 'plataforma de datos del mundo real' que recopilaría información de diversas fuentes, incluyendo registros médicos y datos de seguros, para lo que solicitaron datos a los estados. La comunidad autista expresó gran preocupación por la privacidad y el potencial de estigmatización, comparando la iniciativa con un registro de autismo. A pesar de los intentos del HHS por aclarar que no era un registro, la preocupación persistió, llevando a Pensilvania a formalizar su negativa a compartir estos datos sensibles.